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【7Y4M】周米謎的議題

前陣子有講到,不管大人倡議或者遵守的再怎樣跟孩子有關,也都是大人自己的議題,不是小孩的,我那時這樣說:

做為一個一直在反抗跟逃離某些社會價值的人(並不光只是媽媽這個身份而以),就算我關心的議題跟兒童、青少年有關,我也清楚地知道,這是我的議題、我的倡議,不是周米謎的。周米謎還沒有選擇她要的議題(我的觀察是,這些會慢慢成形,後面有時間的話再來講),但她畢竟受我影響太深,不管是在長大過程中養成的想法、面對世界的方式等等,因此我會在各個層面盡力解釋清楚「媽媽是怎麼想的、社會一般的看法是什麼」,而我們發展出來的策略,不見得全都是正面迎擊,很多時候也有迂迴、繞路、協商。

我的觀察是,周米謎從她自己最在意的痛苦出發:她很害怕看醫生、只願意跟緊她認定的那一個所以有時候要換科或換醫院就很困擾(不過在她跟阿碩變成好朋友、理解阿碩也是個醫師後,情況有變得稍好一點),所以她對「孩子的病痛」非常有感覺。她一年級下學期時,我注意到有段時間她在 youtube 上觀看的影片都在講得到罕見疾病的小孩,有一天她開始了無限的問題:「什麼是第一型糖尿病?」「什麼是地中海型貧血?」「他們會死嗎?」「有一個姐姐死了」「糖尿病就不能吃糖果了嗎?」各種意想不到的問題。

有一天她說:「有一個姐姐捐頭髮,送給那些生病的小朋友。」我說,是有團體在做這個工作。就跟她解釋了化療對身體的傷害、所以那些頭髮是要做成假髮,等等。

她研究了非常久,同時也對自己的髮型提出種種意見。當初為了「不要花太久時間綁頭髮」而自願剪短,有一天跟我說:「要捐頭髮必須留五年,所以我決定不把頭髮剪短了,五年之後,我要把頭髮捐出去。」

也清楚知道自己要付出的代價:要自己洗頭髮、吹乾、綁頭髮,媽媽絕對不會幫忙做的,要花比較久的時間,但還是很堅定地說:「我一定會做到的。」

很感人呴。不過前幾天,她又若有所思地說:「媽媽,如果我沒辦法堅持到最後,你會不會覺得我不太好?」

XD我跟她說不會,以及,千萬不要誤會她只看這個,例如黃阿瑪就是她介紹我認識的。

而且也開始發現媽媽的 bug 了。

同樣也是病痛議題,某次我們住旅館,看到我家沒有的 TLC channel 講一個侏儒症家族的實境節目,她看得非常認真,問了很多問題,例如「他們為什麼會這樣?」「會痛嗎?」「他們生病了嗎?」我告訴她,這個大部分是內分泌或基因造成,不是一種病,之所以會有問題,是因為這個世界高度的設計不適合他們,就很像東西高度都是配合大人設計,所以小朋友常常會撞到、跌倒,但因為小朋友會長大,所以用一些暫時的東西讓小朋友墊高就好。但他們不一樣,他們就這麼高,所以就要把東西直接改造成適合他們的樣子,例如他們家的廚具一定比較矮。

幾個禮拜前我們到醫院去,迎面走來一個侏儒症的人,周米謎沒辦法不注意她,我發現了,問她:還記得你看過報導侏儒症的電視節目嗎?她點點頭,我說他們真的大家一樣吧,但高度的設計會讓她有點麻煩。周米謎問:那怎麼辦?我說,身邊的人可以注意一下,例如她要按批價的單子一定比較難,旁邊的人就可以趕快幫忙。

這時候,她說:媽媽,我覺得你很不對。如果你說他沒有生病,怎麼可以說她是「症」呢?

對。異常、疾病、以及社會設計要怎樣符合各種需求,是不一樣的事,但我們常常把問題個人化、生理化、疾病化,然後就變成個人的問題了。

所以我回家就開始查是否有較妥切的名稱,真的沒有看到啊。

(以上文字不代表本站立場)


單親媽媽和她的小孩

一個媽媽,一個小孩,還有性別的、多元價值的,家的樣貌。


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