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魏益群:找出自我存在的價值

生命鬥士/ 魏益群

                        文字、整理/ 楊子萱

小小的我,強韌的生命

我的母親在懷我的時候,因為婚姻上有一些不順遂,她被折磨得快無法呼吸,非常痛苦,因此想要趕快結束婚姻,也結束我–當時不被期盼來到的孩子。我幸運的躲過墮胎藥,但後來因為家裡經濟狀況不佳,母親飲食不正常也不營養,時常昏倒,我在如此「困苦」的「環境」中發育,最終,我還是出生了。

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面對罕病,迎接挑戰

我一出生,醫師就告知我家人:除了心跳有雜音外,我骨頭產生的問題更大。這下子,家中一點都沒有迎接新生兒的喜悅,只有對我無盡的擔憂。我罹患「 纖維性骨失養症」,全身骨頭彎曲變形,很容易骨折;骨頭藤蔓式的生長,讓身體備感壓力。我的成長速度緩慢,別的小孩都會跑跳了,我還在地上慢慢爬、學走路。

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在我四歲那年,發現大腿骨變形了,就此展開不停骨折、開刀的艱苦歲月。每次的骨折都在四肢,手撐一下就會骨折,走路摔一跤大腿骨骨折,我的骨頭在X光片子下顯得空洞稀疏、模糊不清。我在小學二年級後開始休學,為了矯正變成S型的大腿,醫師把我的腿骨截成五段,再打鋼釘重新接直,可是接直後骨質更脆弱,一樣沒法走路,過幾年又漸漸變彎。

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一次又一次的手術,腿骨一而再、再而三的變形,我只能躺在床上望著天花板,那塊小小方方的天花板是我當時的世界。八到十五歲,我做了四次這種手術,過程痛苦不堪,心靈上所感受的恐懼和孤單是無法言喻的。父母忙於工作,大部分時間由爺爺奶奶照顧我,十二歲起我足不出戶,只有骨折送醫才出門。好羨慕別人可以上學、玩耍、在戶外跑跳,而我,這一生只能拖累家人?我常哭著問爺爺:「我這樣活著有什麼意義?」但其實爺爺的心比我還痛,只是他不會讓我看到他的情緒,在明白這一點後,我決定不再讓爺爺擔心。

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決定截肢,獲得重生

我明白自己給家人帶來非常大的負擔,我不願就此過一生。我的雙腿永遠直不了,也無法逃避反覆骨折的命運,因此,在二十三歲那年,我做了一個重大且勇敢的決定:將雙腿截肢。沒有它們,或許少了牽絆會更輕鬆。我想出去重新擁抱陽光,好好享受外面的世界。

截肢後幾天,我還沒完全恢復,就等不及請親友推我到醫院外的草地上,躺著仰望天空。天上雲朵飄飄,鳥兒飛翔著,微風輕拂著我,偌大的穹空就好像一座超大銀幕,播放著我的專屬電影,我真的覺得非常滿足與快樂!

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我是「飛輪少年」

出院後,我開始靠自己駕駛電動輪椅出門,我覺得我好像哥倫布,到處發現新大陸,非常的興奮。每天都像在做夢,不敢相信這是真的,我能夠欣賞美麗的城市,街景、人們、車水馬龍,什麼都不想錯過。我也能為自己買東西,不用再麻煩別人,就跟一般人一樣的生活,只差在「輪椅 」代替了我的雙腳。

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此時,我深深體會「有失必有得」這句話的道理!是啊~要是我捨不得截去雙腿,現在我仍然必須躺在床上,度過日復一日空白的生活。雖然失去雙腿,但換來一對飛越世界的翅膀,所以不要害怕失去!任何困住身體或心靈的沒有用的人事物,丟了最好,因為捨棄,才有機會得到真正的自由與快樂。

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益群,願你有益人群

「益群」是爺爺幫我取的名字,他希望我「有益人群」。

以前的我,從來沒想過我可以有能力「益群」。能不麻煩別人,不做「害群」的人,我就已經滿足了。一九九九年,我到教會度過截肢後的第一個聖誕節,在教會中看到大家唱詩歌,心裡深受感動,真想要和大家一樣。一個月之後,詩班指揮要我一起上台合唱,我心裡非常掙扎,認為自己的歌聲不好聽,但我不想讓自己成為一個碰到困難就逃避退縮的人,所以我決定堅持下去,繼續唱歌,只因唱歌是我的夢想。剛開始連音準都抓不好,一般人都知道歌要唱好要有正確的發音、要會用丹田,甚至講求口腔肌肉控制或頭腔共振,這些對只剩驅幹的我來說都很困難,但是經由不斷練習,我愈來愈進步。

現在的我,常參加公益活動或去監獄演講,很多人聽我唱歌,在台下感動到熱淚盈眶。可惜爺爺在我截肢後一年多就生病過世,沒有機會看我表演。爺爺,您知道嗎?原來我的人生可以帶給別人正面影響力,我正透過我的生命故事,鼓勵身處低潮的人。一場演講就算只有幫助到一個人也好,只要他得到鼓勵,活得更好,我的生命就有「有益人群」的價值。 

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給孩子的話

截肢前的住院歲月裡,我曾有過輕生的念頭,孤單和害怕的感覺總是束縛著我,我常黯然啜泣。我如果用這樣的方式離開,對於深愛我的家人來說,將會是多麼大的打擊與傷害,於是我選擇留下來,勇敢面對一切,堅持下去。後來,是信仰和愛醫治了我,我曾有過的重度憂鬱症也奇蹟似的不藥而癒。

學習唱歌的時候也是一樣,我不是天生就會唱歌,而是經過不斷練習才有今天的成果。老生常談的說一句:「不要輕言放棄!遇到瓶頸,要找出解決的方法。」因為每個人來到這世界上,都有屬於自己的意義和價值,你是獨一無二的。

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打開喇叭,聽聽益群的歌聲

【心願】

【我相信】

經歷
財團法人罕見疾病基金會 推廣大使
中華民國身心障礙藝文推廣協會 夢想者聯盟 成員

個人部落格

罕見的飛輪少年-魏益群

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